Por Diego Caniglia / @canigliad / Fotos: Federico Rodríguez B.

La lucha por mejorar la calidad de vida de su hijo, que nació con una parálisis cerebral grado 4, la convirtió en una “referente de la inclusión”. La periodista reconoce que los avances que logró son un primer paso. “No sé todo lo que me falta hacer: todo será por Lucca”. El año que viene editará “Los dos hemisferios de Lucca” donde cuenta la historia del tratamiento que su hijo recibe en India “y que le está mejorando su calidad de vida”.

Una noticia inesperada. Un cambio de vida radical. Una historia de una madre que no se dio por vencida ni siquiera cuando no había esperanzas (esas que llegaron recién después de pasar a la acción). Bárbara Anderson no duda en calificarse como una “activista de la inclusión” para darle a su hijo Lucca una mejor calidad de vida. “Lucca nació con una parálisis cerebral grado 4 y yo pensaba que en parte era por mi culpa, que mi incapacidad de pujar en el momento del parto lo había perjudicado. Por eso además de pedirle perdón, el día que nació le hice una promesa”, cuenta Anderson.

Periodista al fin, inició su propio camino de investigación que la llevó a hablar con cientos de personas (los primeros fueron todos quienes estuvieron en la sala de partos) hasta que de repente apareció, de la manera más inesperada, el nombre de una persona que le empezaría a cambiar la vida: a su hijo, a ella “y ojalá que en el futuro a mucha gente”, dice.

Rajah Kumar fue el nombre que despertó su curiosidad. El científico indio había creado una máquina que podía “despertar” las neuronas de Lucca, que desde su nacimiento no hablaba, no podía comer y mucho menos caminar.

–¿Cuánto cambió tu vida, cómo te adaptaste a la nueva realidad?
–El cambio más importante que había experimentado era haberme radicado en México. Pero esto te cambia todas las escalas de valores, de necesidades. Tuve que hacer el duelo, aceptar la realidad y ahí me di cuenta que era muy poquito lo que estaba haciendo.

–Tu lucha empezó en la misma sala de parto.
–Sí, porque después de sentir esa culpa, pensé: soy periodista, tengo contactos, puedo acceder a gente que de otra manera no podría. Tengo que hacer algo. Por eso digo que me convertí en una activista de la inclusión. No acepto un no.

–¿Cómo llegás a India para el tratamiento de Lucca?
–Porque los periodistas somos inconformistas. Siempre queremos más: desde una pequeña nota a una investigación profunda. Cuando me enteré del tratamiento, no dudé. Así, emprendimos viaje con toda la familia para que Lucca tuviera una mejor calidad de vida.

–¿En qué consiste el tratamiento?
–Lucca es el paciente cero, estamos todos expectantes pero felices porque Lucca ya mejoró su calidad de vida. Pero quiero más. El tratamiento consiste en modificar la membrana de las células con información que se envía vía cuántica y frecuencia magnética y electrónica, que modifica la manera en que las proteínas se comunican con las células.

–¿Por qué empezaste a escribir?
–Porque necesitaba dejar todo asentado. Y así nació Los dos hemisferios de Lucca, que se va a presentar el año que viene y además se está preparando la película. Escribir fue un gran alivio, una necesidad.

–¿Eso te fue cambiando la perspectiva?
–Sí, siempre tuve claro que el objetivo era que Lucca mejorara. Pero con el paso del tiempo, me di cuenta que podía llegar más lejos: entonces la inclusión se volvió una obsesión. Logramos hasta reformas en leyes y estoy pendiente de la inclusión en todo: para un viaje, para ir al cine, para acceder a los lugares públicos. Sé que a esta lucha no la abandono más.

–En el comienzo de la nota dijiste que le hiciste una promesa a Lucca…
–Sí. Le prometí, junto a mi “socio de la vida”, Andrés, que íbamos a seguir luchando. No sé qué más voy a hacer. Pero le prometí que voy a pelear para que sea lo más independiente posible. Para que pueda hacer casi todo lo mismo que hace su hermano Bruno. No voy a bajar los brazos.