El milagro de la solidaridad
La historia de Maxi hoy es diferente a la que podía ser contada meses atrás. La historia de Maxi hoy tiene un final feliz, pero el camino hasta llegar a esa palabra estuvo colmado de angustia, dolor y desolación. Por eso, el foco no estará ni en el final ni en el comienzo, sino en la trama, sostenida por una familia con coraje y fe.
Según cuenta su mamá Paula, hasta que le diagnosticaron una miocarditis subaguda, Maxi era un niño sano, como sus otros dos hermanos: Francisco y Juan Cruz. El caso es que de un día para otro comenzó a tener decaimiento generalizado y después de varios estudios le informaron de la terrible patología que lo llevó inmediatamente a terapia intensiva. Era febrero de 2016 y aunque pensaron que de a poco las cosas podían ir mejorando, todavía faltaba mucho por recorrer. Tras largas semanas, los médicos pudieron compensarlo y volvió a una vida normal. No obstante, las recaídas continuaron por lo que decidieron hacer una interconsulta en Buenos Aires. “Desde un principio, nos dijeron que en esta patología el 30 % de los pacientes se cura, otro 30 % se convierte en crónico y otro 30 % va a trasplante”, dice Paula. Y aclara: “Nunca pensamos que terminaríamos en un trasplante”, lo que, finalmente, fue diagnosticado por un especialista del Hospital Garrahan. “Fue tremendo”, así lo describe ella, aunque hayan pasado meses de aquel día, y la fuerza que pone al decirlo hace pensar lo difícil del momento. “Fue ahí que nos dimos cuenta de varias cosas”, señala Paula, y en esas varias cosas es donde ella quiere detenerse, ya que fue el diagnóstico de trasplante lo que les permitió aprender la gran lección de sus vidas. “En Argentina, tenemos una legislación fantástica en materia de trasplante, pero cuando empezamos a hablar con médicos y otros padres, nos dimos cuenta de que sería dificilísimo conseguir un corazón”. Esa angustia que aún siente Paula al recordar esa injusticia se puede traducir de manera concreta en números: en Argentina, se mueren aproximadamente 800 personas por día y solo se donan los órganos de menos de 10. La cifra es contundente, como contundente sería el número contrario si al menos la mitad –400– pudieran dar una segunda oportunidad a esos otros que esperan. “La gente tiene el mito de que van a apurar una muerte, pero no es así, no es que una persona tiene que morir, sino que cuando es inevitable que una persona fallezca, puede regalar siete vidas. Mucha gente desconoce que hay 11.000 pacientes en lista de espera y que cada tres horas entra uno más, y puede ser uno sano, como era Maxi”, recalca. Sin buscarlo, la rutina de la familia de Maxi había cambiado y se debían quedar en Buenos Aires, no solo por estudios e interconsultas, sino porque los trasplantes cardíacos pedriáticos solo se realizan en Capital Federal. Y es interesante lo que se esconde dentro de la palabra esperar. O por lo menos lo que significa para quienes la leen más allá de lo literal. “Una tarde muy angustiada dije: ‘Yo me pongo a trabajar, por mi hijo y por todos los que necesitan un trasplante’”, cuenta Paula.
En ese momento, sin ser usuaria de redes sociales, y gracias al consejo de una amiga y de su hijo mayor, hizo circular lo terrible que era tener que esperar sin poder hacer nada más que concientizar. Así, de a poco, el relato de Paula comenzó a multiplicarse y la replicaban no solo familiares, sino también compañeros de trabajo, artistas, personalidades, médicos, deportistas y gente de todas las áreas, logrando que #uncorazonparamaxi se convirtiera en trending topic. “La sensación fue que quedarse en el dolor era no poder hacer algo concreto. Entonces, lo que mejor me salió, como amor de madre, fue salir al ruedo”.
Del otro lado, quienes leemos de vez en cuando historias de familiares pidiendo por un trasplante solemos pensar que son palabras y voces que caen en saco vacío porque los órganos no son algo que uno puede dar así nomás. Sin lugar a dudas, no tenemos una mínima idea de lo que es transitar por esa dolorosa espera. “Muchas veces dicen que las campañas causan más dolor y eso es falso. Nosotros salimos porque, desde hace años, no hay una política de Estado que concientice y creemos que el Ministerio de Salud y de Educación de la Nación tienen que tomar un rol activo para formar donantes”.
Durante casi seis meses, los días de Paula y su marido se dividieron en cuidar a Maxi y visibilizar la realidad de miles como ellos, concientizando sobre la importancia de la donación. “Cuando uno se pone en acción, se pueden cambiar las cosas. Y una manera de cambiar era tener buena energía, capitalizar los conocimientos, movilizarse, tratar de hacer acciones positivas y visualizar”. El diagnóstico de trasplante fue en octubre de 2016, pero el corazón para Maxi llegó recién en marzo del 2017. Y en todo ese lapso, mientras la lucha de sus padres se intensificaba, su salud se debilitaba al extremo. “Tuvieron que conectarlo a un corazón artificial, recuerda Paula, y ahí nos desmoronamos. Fue muy difícil, sobre todo para él”. Los días pasaban, el corazón para Maxi no era donado y las oportunidades se iban diluyendo. Pero el milagro de la solidaridad ocurrió: una noche, mientras su papá Javier lo estaba cuidando en el hospital, llamaron del Incucai para decirle que un corazón iba en camino. Entre miles, ese órgano era compatible solo con él. La vida le estaba dando una segunda oportunidad. “La ley prohíbe el contacto entre el donante y el receptor para proteger a ambas partes, pero la generosidad que tuvieron ese padre y esa madre al donar los órganos de su hijo es algo por lo que nosotros estaremos agradecidos infinitamente. Por eso, nuestra misión es concientizar para que otros tengan la misma posibilidad. Queremos que la gente reaccione, que vea que esto le puede pasar a cualquiera y si le pasa, la solución no se compra ni con plata ni con contactos: la única forma de salvarlos es siendo solidarios. Yo tengo mucha fe, por eso creo que Dios nos ha puesto en el lugar indicado, con la gente indicada, en el momento indicado. Queremos mostrar cómo un trasplantado puede ser testimonio de vida para que quien lea esta nota piense que cada uno puede ayudar desde su lugar”.
A los hechos
Paula y Javier presentaron en concreto un proyecto en la presidencia y en el Incucai, en el que ofrecen sugerencias para mejorar el sistema. “Pedí que se hiciera una base unificada y que haya una modificación en la ley, porque en Argentina rige la figura del ‘donante presunto atenuado´. Esto quiere decir que todos somos donantes salvo manifestación expresa de lo contrario Sin embargo, al momento de la muerte, se le pregunta a nuestros familiares si éramos donantes o si quieren donar nuestros órganos y al estar desbordados por el dolor, a veces, no lo realizan”, explica Paula y recalca que para que sea respetada nuestra voluntad, hay que inscribirse en el Incucai ingresando a www.incucai.gov.ar
