Seguir, pese a todo

Cuando llegué a su casa, ella me esperaba sentada en el medio de un sillón de dos cuerpos, como una reina que aguarda a sus visitas. Ella es Rosario, o Rochi, como la nombran a cada rato, y desde que puse un pie en su casa, no dejó de rondarme para descubrir qué me traía por ahí. Buscaba, indagaba, observaba, con sus ojos rasgados, con sus manitos ligeras, con su espíritu inquieto. Rochi estaba ahí y se hacía notar. Lo hizo desde siempre, incluso desde antes de nacer, y fue imposible no hacerse eco de sus ganas de vivir. Cuenta Luis, su papá, que la particular historia de Rochi comenzó en 2014, en Pamplona –España–, cuando ellos estaban junto a sus dos hijos mayores pasando un tiempo allí mientras cumplían con una beca de trabajo. En ese momento, Cande, su mujer, cursaba el cuarto mes de embarazo y hasta entonces todo iba por los carriles normales. Sin embargo, en una ecografía de rutina saltó el complicado diagnóstico: la beba tenía una megavejiga. “Nos dijeron que el embarazo no era viable, que los riñones habían reventado y tampoco era posible que los pulmones se desarrollaran, por lo que si nacía, moriría a las pocas horas. Incluso quizás se muriera en gestación por no tener más líquido amniótico”. La situación era crucial: Rochi tenía muy pocas posibilidades de sobrevivir tanto dentro como fuera de la panza de su mamá. Con los estudios en mano, hicieron lo que cualquier padre hubiese hecho: interconsultas a todos los que pudieron. Profundizaron sobre la patología e incluso descubrieron que Rochi tenía síndrome de Down, pero todos esos terceros les decían más de lo mismo: el aborto era algo casi inevitable. “A nosotros nunca se nos pasó por la cabeza hacerlo”, recuerda Cande, sentada al lado de Rochi mientras le peina el hermoso nuevo flequillo que luce, y sigue contando: “Por eso, yo decidí continuar con el embarazo”. Cande habla en primera persona, pero Luis deja en claro que siempre las decisiones fueron tomadas entre los dos: “Decíamos: si nuestra hijita va a morir, que muera después de que le demos los besos y abrazos que le quepan. Nos propusimos vivir ese embarazo día a día. No sabíamos cuánto tiempo la íbamos a tener, pero no queríamos vivir los restantes seis meses como un velorio, sino que tratamos de hacer una vida normal”. ¿Negación? ¿Entrega? ¿Fe? Qué emociones se cruzan cuando uno siente que está parado frente a un hecho irreparable. O en todo caso, ¿qué o quién puede estar seguro de lo irreparable de un hecho? Luis cuenta que ese momento fue muy duro, pero que jamás dejaron de soñar con un milagro. “Teníamos esperanza y siempre pensamos que algo podía pasar. Incluso, teníamos un cura amigo que nos decía que para Dios nada es imposible y que pusiéramos la confianza en eso, que probablemente era otro el destino para ella”, señala Luis.

Así el tiempo pasó esperando que algo ocurriera, caminando más allá de saber que lo peor podía pasar en cualquier momento. “Todo siguió igual hasta los siete meses”, relata Cande y frena poniendo suspenso en la narración. “Estábamos acostumbrados a ir a las eco y que nos dijeran el diagnóstico y por eso nosotros les decíamos: ‘Solo queremos saber si la megavegija está o si desapareció’. Un día fuimos y la médica nos miró y nos dijo: ‘La megavejiga desapareció’. Nos quedamos helados”, cuenta Luis y se imita en ese momento años atrás. Un instante les había cambiado la vida tres meses antes y un instante se las volvía a cambiar otra vez. El milagro había sucedido, sin embargo, no todo sería tan sencillo. “Nos pusieron paños fríos y nos explicaron que si bien la megavejiga se había pinchado y los pulmones pudieron retomar su crecimiento, tampoco sabían hasta dónde estaría bien”. Por lo tanto, programaron una inducción del parto con fecha especial para que pudieran estar todos los especialistas necesarios por si algo ocurría al nacer. Luis así lo cuenta: “Estaban el neonatólogo, la gente de reanimación por si era necesario, un equipo de obstetras, los médicos de terapia intensiva… incluso nosotros llevamos agua bendita para bendecirla si moría. Pero cuando nació, empezó a llorar”. El llanto de Rochi fue la bendición que estaban esperando. Ese sonido que se vuelve ruido para los padres al escucharlo infinidad de veces en el día para ellos era la señal divina de que todo estaría bien. “La médica la revisó, nos miró emocionada y nos dijo: era lo que esperaba, pero no lo que pensaba”, cuenta Luis aún sorprendido y explica que por una razón que los médicos no logran explicar, Rochi revirtió todos los pronósticos. “Los médicos no saben cómo explicarlo. Para nosotros que tenemos fe, fue un milagro”.

Es imposible no enamorarse de Rochi, tiene una dulzura que transmite con solo mirarla y una vitalidad que desborda. “Siempre tuvimos mucho más de Rochi que lo que nos dijeron que tendríamos. Nos dijeron que posiblemente nunca se sentaría y hoy no solo se sienta, sino que está a punto de empezar a caminar. Nos dijeron que quizás estaría postrada por haber estado tan estirados los músculos de la panza y hoy va de la mano y baila. En lo único que le acertaron es que nos iba a dar mucho trabajo, pero no cambiaríamos ni un segundo lo que tenemos”. Luis y Cande se definen sin dudarlo como personas arriesgadas que siempre disfrutaron de la adrenalina. Y quizás por eso, los límites que debieron cruzar desde que nació Rochi fueron tomados como un desafío más para sortear. La megavegija había desaparecido y nació sin problemas, pero Rochi era una niña con síndrome de Down que requería cuidados particulares, ya que desde los seis meses debieron iniciar las diálisis. “Si nos preguntaban antes ‘¿ustedes pueden tener un bebé con síndrome de Down?’, obviamente decíamos que no porque pensábamos que era para padres especiales, pero uno va estirando el límite”, se sincera Cande. “Después decíamos: ‘Bueno, tiene síndrome de Down, pero sin diálisis’, y resulta que debió comenzar a dializarse. Y ahora estamos camino al trasplante”, dice esperanzada. “Todo esto nos ha cambiado la vida y aprendimos un montón de cosas que antes pasaban inadvertidas”, añade Luis y da como ejemplo el “natural” crecimiento de los hijos. “Damos por sentado cosas y no valoramos sus pequeños grandes logros. Hoy lo vemos con Calixto –su cuarto hijo–. Cada cosa que aprende y cada logro es una fiesta con besos y abrazos. Esto nos cambió a todos para bien, ella nos hace bien. A veces estamos muy cansados y casi por renunciar, pero somos felices”.

* La familia de Rochi creo una cuenta en Instagram: @rochimodel para visualizar diferentes aspectos sobre el síndrome de down.